Een confronterende kennismaking met Alzheimer
Mantelzorger tegen wil en dank
Ik heb een boek geschreven. Is het therapeutisch? Misschien wel. Maar eigenlijk wil ik u waarschuwen over iets waarmee misschien ook u ooit zult worden geconfronteerd: Alzheimer. Is het alleen maar ellende? Nee, zeker niet want er zijn ook mooie momenten waaraan we ons als mantelzorger vastklampen. Maar het is ongelooflijk zwaar zowel fysiek als geestelijk.
Langzaam verlies je de persoon van wie je houdt en voor wie je zorgt. In ons geval was dat Mary, mijn schoonmoeder en de moeder van mijn vrouw. Ze stapte in een tunnel gevuld met mist. Wij liepen er als mantelzorger achteraan en hadden geen benul waar het eind van die tunnel was. Alleen de uitkomst stond vast. Als intensieve mantelzorger gingen wij, na verloop van tijd, gebukt onder fysieke en mentale problemen.
“Een ver-van-mijn-bedshow”, hoor ik u denken, maar keiharde cijfers worden op ons losgelaten: 1 op de 3 vrouwen en 1 op de 5 mannen krijgt ooit de diagnose dementie, de verzamelnaam voor tal van geheugenaandoeningen waarvan de bekendste de ziekte van Alzheimer is.
Op het moment dat de diagnose werd uitgesproken was het proces al maanden (misschien jaren) aan de gang en begon er een lang, zwaar en emotioneel traject. Het klinkt misschien wat vreemd, maar het is het moeilijkst voor de mantelzorgers. Het is een traject van vooral ‘meebewegen’ een woord dat na verloop van tijd mijn strot uitkwam omdat het makkelijk lijkt maar oh zo moeilijk is. Ooit schreef een hoogleraar; ‘de mantelzorgers zijn de vergeten slachtoffers’ en daar is geen woord van gelogen.
Onbekend terrein
Mijn vrouw en ik kwamen terecht in een wereld van angsten, onzekerheden, karakterverandering, onbegrip en het leven in een gesloten afdeling van een verpleeghuis, een voor ons onbekende wereld met zijn geheel eigen dynamiek.
Wij maakten kennis met onvermoeibare verzorgenden, de bewoners en hun families en met de soms onnavolgbare regelgeving. Mijn vrouw en ik kwamen bijna 7 jaar lang, zeven dagen per week bij mijn lieve schoonmoeder om haar te verzorgen en bij te staan in een ontluisterend proces van geestelijke en lichamelijke aftakeling. Soms dreigden we er onderdoor te gaan, maar de liefde voor haar hield ons op de been.
Met het boek dat ik schreef “Wat is er mis met Mary” wil ik meer inzicht geven in een onbekende wereld waarin velen van ons ongevraagd belanden. Daarmee hoop ik aan te geven dat zij niet alleen staan en dat er begrip is voor de zware opgave waarvoor zij zich als mantelzorger geplaatst zien.
Mijn persoonlijke verdiensten van het boek gaan naar Alzheimer Nederland.
Het boek is te bestellen bij Boekhandel Oisterwijk
Sjef Potters
